Приветствую, гость

Регистрация Вход

  • Страница 1 из 2
  • 1
  • 2
  • »
Модератор форума: Светлана, Жорик  
Панкреатит форум » Панкреатит » Карточка пациента » Умираю тяжело. (хронический острый панкреатит.)
Умираю тяжело.
Нет на месте
Всем привет. Меня зовут Ира. Расскажу свою историю, много ошибок сделано, которые стоили мне жизни и здоровья. Теперь организм отказывает, поджелудочная не работает, я уже сошла с ума от болей и слабости. Может кто-то прочтет и что-нибудь мне посоветует, или не совершит моих ошибок.

Все случилось, когда моему ребенку было почти 7 месяцев, к тому моменту я перестала соблюдать диету кормящей мамы и очень зря, купила на распродаже хинкали и наелась Ошибка №0 - привет острый панкреатит. Думала, что гастрит обострился, молила мужа вызвать скорую, т.к. сама не могла даже телефон найти, так скрутило, но получила - ничего, что получаю и по сей день от всей своей семьи. Ошибка №1 Не вызвала скорую, если бы я ее вызвала, ВСЕ было бы иначе.

Ошибка №2 Обратилась к некомпетентному врачу, она лечила меня октреотидом (нельзя строго при ГВ Ошибка №3) и квамателом, октреотид снизил ферменты в крови, а липаза была уже 2500, амилаза 1000, после октреотида ферменты стали амилаза 25, липаза 182, с такими ферментами, когда случилась трагедия, мне не ставили нигде острый панкреатит и выписывали из больниц.

Ошибка №4 Трагедия. Через неделю после снижения ферментов врач настаивает на мрт-хпг, по нему ставят острый псевдотумарозный панкреатит, в желчном находят сладж и врач назначает мне урсосан. Если бы я не доверяла слепо врачу, читала аннотацию к лекарствам, я бы не стала пить этот урсосан, и была бы здорова, бодра, весела и жива. Но я не читала, и случилась беда, погналась желчь, замещенная на урсо кислоту, обожгла мне всю ПЖ, начал развиваться острый обструктивный отечный панкреатит, а ферменты при этом были очень низкие и меня просто выкинули из хирургии.

Ошибка №5, надо было лететь в Москву или пробиваться в нашу областную,а я лежала в частном стационаре, где капали реамберином и кололи платифиллин, толку было мало. Потом обратилось к хирургу, который проводит операции на ПЖ - он настойчиво рекомендовал октреотид-депо, после него ферменты по крови упали вообще на дно и испортился стул, стал как жирная глина с непереваренной пищей. Это ошибка №6

После октреотида-депо воспаление уменьшилось, и стриктура на мрт уменьшилась с 4 мм до 1 мм (это область, которую в ГПП передавила воспаленная головка ПЖ)

Больно очень писать, продолжу завтра. Прошел уже почти год, мое положение не изменилось. На сегодняшний день я практически лежачий больной, утративший трудоспособность, с постоянными сильными некупируемыми болями, потерями ориентации, спутанностью сознания. Ужасно осознавать, что ты сам себя загубил, а где-то в паралелльном мире, есть я и моя семья, где эта трагедия не произошла, счастливые, здоровые, полные сил и все вместе. Господи, помоги мне не наложить на себя руки...
Мне нужен хирург, я с трудом что-то делаю, прошу помощи у мужа и родителей, а те только и спрашивают, когда я в следующий раз иду к психотерапевту, как будто все, что случилось со мной и моей поджелудочной - я выдумала, и у меня только голова болит. В общем, жить осталось мало и очень мучительно, семья от меня отвернулась, мама советует пить травки, а это примерно как к гангрене прикладывать подорожник. Муж скоро бросит, т.к. с ребенком я не справляюсь и ему проще без меня, тоже глух совершенно к моим просьбам помочь. А может мне и нельзя уже помочь...
Сообщение отредактировал kirakuznetzova2016 - Пятница, 24.08.2018, 01:40
Нет на месте
kirakuznetzova2016, короче сложно судить в каком вы сейчас состоянии, буду считать что - задница полная, но надеяться что я ошибаюсь конкретно.  Ладно будут писать исходя из своего опыта, лежания в стационарах, прочитанного и опробованного.
Итак, из всего что прочитал ничего не понял, что такое ГПП, ГВ. Короче много вижу ОШИбка, ошибка, ошибка, ошибка... Знаете ну хватит ошибаться сами не чувствуете, что-то не то. Я понимаю, там бывает но чтобы постоянно. У вас же руки не к заднице пришиты, Вы вполне нормальный человек, умеющий правильно и умно мыслить, просто знаний немножко не хватало кое-каких. Тем более и здесь тоже логично, к чему вам они были если Вам они не требовались.
Теперь по Вашим О-Ошибкам).
№0 конечно не хорошо, ну захотели вы хинкали, организм запросил, Вы разве виноваты? Нет. Кто-то пельменей бы навернул после родов. Ну а что - ребенок родился!!! Праздник.
Октреотид вроде ставят при острых панкреатитах. Т.е по идее нормально. Квамател - тоже говорят хороший препарат. Вы же не дома валялись а пошли к враччам и те помогли в меру своих возможностей. Я понимаю, что есть понимание того что возможно где-то в другом месте вам бы лучше помогли, но я думаю, что никому в этом не везет. После того как провалялись Вам надо было изучить болячку, что рекомендуют и чего следует избегать!
Урсосан -мммм. Что то везде вижу что не хвалят его люди с панкреатитом. Ну ладно ВЫ же не знали, как именно на Вас он подействует. То, что там что-то обожгло когда погнало желчь, Слушайте есть такой сайт интернист, там раздел гастроэнтерология, в нем про поджелудку врачи из питера пишут(я им верю, всё таки Питер, а не ...). Они говорят, что желчь никак не может попасть в ПЖ из-за того что в ней давление на порядок выше. Ну природа так придумала. Урсосан увеличивает синтез бикарбонатной части ПЖ и Желчных протоков +Увеличивает одну из желчных кислот меняя их соотношение. ПЖ скорее и отреагировала тем, что бикарбонаты погнались. Думаю только таким образом он мог "навредить". Короче ладно. Теперь Вам надо что.
Первое ИПП (омез), для подавления кислотности, затем поискать какой-нибудь спазмолитик типа дюспаталина, + Диета 5п обязательно ВСЕГДА!
Питание - стараться 3 основных приема и между ними два перекуса. Во время каждого приема пищи ферменты. Начните так: Завтрак/обед/Ужин по 36000ЕД-50000Ед по липазе. В перекусы от 20000Ед. Ферменты Креон, Панзинорм, Микразим. Не пейте фесталы, энзисталы, т.е те ферменты в которых есть желчный компонент. Из Диеты 5п, на собственном опыте найдите те продукты которые именно вашему организму идут, а иначе просто никак, там общие рекомендации. Пошарьтесь здесь на форуме почитайте людей как и что пьют. А у Вас анализы щас какие?
Да кстати, ферменты всегда, пожизненно. ИПП длительно, возможно месяца мало будет, ну будете смотреть по состоянию(какая кислотность в желудке). Травы нахрен не пейте никакие. Пока не пейте.... Потом(когда ПЖ вылечите) можт подберете какую-нибудь простенькую... Короче поджелудка не любит там где горечи и эфирные масла...Т.е то чем лечат печенку, то не идет поджелудке. Ну поняли? Если света в конце туннеля не видно посетите психотерапевта, Короче вам нужен легкий антидпрессант, ну если сами не сможете справляться, порой туго бывает. А пока Глицин под язык могу порекомендовать по две, кол-во раз определите сами чтобы тревожности не было.
Сообщение отредактировал fynjisx26 - Пятница, 24.08.2018, 08:24
Нет на месте
Цитата kirakuznetzova2016 ()
А может мне и нельзя уже помочь...
думаю вы сильный человек. просто вам надо пока убрать тревожность, которая еще больше сгущает тучи. Пока советовать ничего не буду, пошарте на форуме, раздел антидепрессанты, посмотрите кто что пьет, сходите к врачу гастро, посмотрите что он назначит.
Нет на месте
fynjisx26, спасибо за ответ. Конечно ипп - нольпаза, ферменты 25-50 тыс пангрол/креон, на 50 тыс себя чувствую лучше, так что наверное, перейду на 50, моя максимальная доза 75 тыс (1500 липазы на 1 кг веса). Сейчас в стационаре дневном, капают цитофлавин, квамател, ношпу, парацетомол. По анализам всегда очень низкие показатели, амилаза 20, липаза 10, панкреатическая амилаза 20. Сегодня вот еще взяли кровь и мочу, посмотрим, что скажут. Качество жизни ОЧЕНЬ низкое, не как до урсо, постоянная интоксикация едой, слабость, головные боли, ну и боли под левым ребром невыносимые. И с этим всем надо научиться жить... потому что другого тела у меня не будет. 
У меня до урсо, но во время острого узи было идеальным, после урсо - по узи было видно воспалительное образование в головке примерно 1,8*1,9мм. ГПП - главный панкреатический проток, ГВ - грудное вскармливание.
Нет на месте
fynjisx26, пила: эглонил, атаракс, вальдоксан, хлорпротексен - все мимо, толку ноль. Мозгоправ мой упорно назначает мне хлорпротексен, а у меня с него поджелудка воспаляется и кошмары снятся, ничего про другой препарат слышать не хочет, вроде как я выдумываю все, и боли, и побочки. Тревожность автоматом убирается, когда нет адских болей под левым ребром, дурнота к сожалению есть всегда =(
Нет на месте
вам делали что-то типа мрт, мрхпг? На нем увидели воспаление в головке. Я правильно понимаю? и оно уменьшилось до ~2мм?
а от приема урсосана наоборот оно образовалось, ну по крайней мере его не было до его приема? А в какой дозе пили Урсосан? Боли были в пж до приема Урсо? Странно, я вот подумал - если у вас воспаленире в головке, почему левое подреберье болит?
Сообщение отредактировал fynjisx26 - Пятница, 24.08.2018, 10:22
Нет на месте
fynjisx26, Во время острого приступа я сделала мскт с контрастом, которое подтвердило псевдотуморозный характер панкреатита. Узи вообще показывает норму. Это до урсо. После урсо на узи видно как будто образование и оно передавливает вирсунгов проток (потом оно исчезло на узи), а по мрт-хпг видно воспалительные ткани и они передавливают вирсунгов проток, образуется стриктура. До приема урсо все боли прошли за пару дней, был острый хирургический живот, жгло в эпигастрии, но к моменту приема урсо все прошло. В головке видимо был первичный острый приступ, а болит вся ПЖ от того, что после урсо был стеноз и она сама себя переваривала.
У меня файлы не получилось приложить, не хватает сообщений?
Сообщение отредактировал kirakuznetzova2016 - Пятница, 24.08.2018, 13:00
Нет на месте
kirakuznetzova2016, Ирина, здравствуйте.
Прочитал Ваши посты. Адами не пользуюсь, в этом направлении подсказать ничего не могу, хотя по Вашей записи вижу, что у Вас глубокая депрессия.
Панкреатит и, вообще, все поражения поджелудочной железы это сумма болей и страхов. В этом легко можно убедиться, почитав карточки участников форума.
То что Вы написали - это действительно тяжелый случай. Очень Вам сочувствую, но всё-же Вы не должны отчаиваться, расслабляться, наше желание бороться это огромный ресурс.
Почему-то именно плохие привычки способствуют хорошему настроению.
Нет на месте
Цитата kirakuznetzova2016 ()
но к моменту приема урсо все прошло.
сколько дней этот урсосан принимали и по скольку капсул?
Псевдотуморозный же не мог возникнуть на пустом месте. Ну что, съели хинкали и все что-ль? Может какие то лекарства пили гормональные или что то еще?
Сообщение отредактировал fynjisx26 - Пятница, 24.08.2018, 14:48
Нет на месте
Цитата kirakuznetzova2016 ()
У меня файлы не получилось приложить, не хватает сообщений?
приложите, как сможете
Нет на месте
Цитата kirakuznetzova2016 ()
не хватает сообщений?
Ну да, после 10 сообщений появится возможность добавлять изображения к посту.
Почему-то именно плохие привычки способствуют хорошему настроению.
Нет на месте
lexeust, спасибо Вам, у меня не столько депрессия, сколько психозоподобное состояние из-за интоксикации и болей, у меня нет ферментации почти, мутит очень сильно из-за недостатка ферментов, еда не варится и отравляет меня, ады и нейролептики не помогают, хотя мне нужен хороший нейролептик, но вот доктор назначает то, что мне не идет.
Нет на месте
fynjisx26, беременность была, может это способствовало. Я точно знаю, что это способствовало загущению желчи и холицеститу, а часто все начинается с желчного... Псевдотуморозный это просто форма такая, как он внешне выглядит, не по причине возникновения, по причине классификация: это аутоимунный, билиарный, алкогольный, от медикаментов и идиопатический кажется. Урсо я принимала получается где-то две недели, как бы не соврать, по 1 капсуле на ночь. Как наберу 10 сообщений, так приложу файлы.
Нет на месте
kirakuznetzova2016, психозоподобное состояние или депрессия - суть не в терминологии... проблема в том что подобное состояние самым пагубным образом влияет на обострение физического состояния всех органов ЖКТ и замедляет лечение.
Цитата fynjisx26 ()
Завтрак/обед/Ужин по 36000ЕД-50000Ед по липазе. В перекусы от 20000Ед. Ферменты Креон, Панзинорм, Микразим. Не пейте фесталы, энзисталы
Безусловно присоединяюсь к этим словам.
Добавлю, что вместо дорого креона... можно принимать обычный панкреатин, расчитывая количество таблеток панкреатина на один приём из того что 1т. панкреатина содержит приблизительно 3500 - 4000 ед. по липазе.
Почему-то именно плохие привычки способствуют хорошему настроению.
Сообщение отредактировал lexeust - Пятница, 24.08.2018, 17:14
Нет на месте
Цитата kirakuznetzova2016 ()
у меня нет ферментации почти, мутит очень сильно из-за недостатка ферментов, еда не варится и отравляет меня

Лекарствами вам ферменты столь снизили? И почему считаете что врач назначает не совсем то, что вам идёт? Чем кормят вас? Да, сейчас вы в переплёте но помните, чтобы не случилось наш организм вырабатывался миллионами лет эволюции и он нацелен всегда на регенерацию, он так запрограммирован внезависимости от сознания, нужно лишь только не мешать ему в этом. Он сам знает, как надо, что надо и когда.
Панкреатит форум » Панкреатит » Карточка пациента » Умираю тяжело. (хронический острый панкреатит.)
  • Страница 1 из 2
  • 1
  • 2
  • »
Поиск:
Яндекс.Метрика MyMed